ME kalles i den norske versjonen av WHOs internasjonale diagnosessystem ICD-10 for godartet myalgisk encefalomyelpati, og som postviralt utmattelsessyndrom. Syndromet blir også ofte kalt kronisk tretthetssyndrom (CFS).
I Norge regner man med mellom 15- 20 000 ME-pasienter, ut fra britiske og amerikanske forskningsrapp. Det finnes norsk ingen oversikt/registerering. ME rammer voksne og barn i alle aldre og begge kjønn, men i voksen alder flest kvinner.
ME kjennetegnes spesielt ved ekstrem muskeltrøtthet og svikt i kognitive funksjoner ved minimal anstrengelse og aktivitet. I 70-80 prosent av tilfellene oppstår sykdommen akutt etter en infeksjon, men kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, fysiske skader eller oppstå etter operasjoner.
Symptomene svinger i art og intensitet. Utmattelse (ekstrem energisvikt), influensafølelse, sår hals, problemer med hukommelse, konsentrasjon, hodepine, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og /eller frysninger, unormal kroppstemperatur, blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser, overfølsomhet overfor lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter samt muskelrykninger og mage/tarm forstyrrelser.
Det finnes ingen kur eller anerkjent behandling utover å lære seg mestringsteknikker som aktivitetsavpasning og energiøkonomisering.
Symptomlisten (alle symptomer man kan ha)Kardiale og kardiovaskulære symptomer
Følelse av brystsmerter, trykk i brystet eller følelse av hjertebank midt i brystet
Ørhet og/eller besvimelse, lavere blodvolum enn normalt, lavt blodtrykk (hypotensjon)
Redusert maksimal hjertefrekvens og/eller økt hvilepuls
Ekstrem blekhet eller hevelse i hender og føtter
Nevralt mediert hypotensjon (NMH) - det betyr at det oppstår et lavt blodtrykk fordi det er en unormal refleksinteraksjon mellom hjerte og hjerne. Dette kan også opptre som forsinket postural hypotensjon (vanligvis er det forsinket 10 minutter eller mer)
Både palpitasjoner (hjertebank), takykardi (rask hjerterytme opp til 150 slag per minutt), for tidlige atriale og ventrikulære kontraksjoner (tidlige eller ekstraslag), ulike arytmier (unormale hjerterytmer) eller ektopiske hjerteslag (en sammentrekning av hjertet som kommer utenom den normale rytmen - oppleves som en bankende følelse) kan forekomme
Kognitive og følelsesmessige symptomer
Langsom fremhenting av minner fra langtidshukommelsen og problemer med å skape og befeste minner (særlig korttidsminner)
Prosopagnosi – være ute av stand til å gjenkjenne ansikter, selv til nære venner og familie (ansiktsagnosi) og også problemer med å knytte ansikter til navn
Problemer med å utføre flere oppgaver på en gang (nedsatt simultankapasitet) og manglende evne til å utføre nye oppgaver (så vel som å glemme hvordan man utfører rutineoppgaver)
Volition - viljestyrte problemer: problemer med å starte og stoppe oppgaver og/eller kognitiv treghet (oppgaver kan ta mye lenger tid enn normalt)
Svekket konsentrasjon
Problemer med å oppfatte syns- og hørselsinntrykk: vanskeligheter med å følge muntlige eller skriftlige instruksjoner, problemer med å skille figur fra bakgrunn og forsinket forståelse av tale. Det er vanlig med større problemer når det gjelder å huske hørselsinntrykk enn synsinntrykk
Parafasi – feil valg av ord, slik som å bruke galt ord fra riktig kategori eller bruke et ord som høres likt ut med det riktige ordet, men som har en annen mening
Ordblindhet – manglende evne til å gjenkjenne ord
Problemer med ord, bokstaver og sortering i arbeidsminnet, for eksempel: ombytting – bytter om på bokstaver eller tall, eller ord under snakking og skriving (pseudodysleksi)
Vanskeligheter med eller manglende evne til å forstå tale (Wernicke’s afasi) og/eller manglende evne til å uttrykke språk, det vil si snakke (Broca’s afasi). Problemer med å uttale ord på en forståelig måte (dysartri)
Manglende evne til å finne ord ved skriving (agrafi) og/eller problemer med å lese (aleksi)
Dyskalkuli - tap av regneferdigheter, manglende evne til å utføre enkel addisjon, telle penger etc.
Perseptuelle og sensoriske forstyrrelser, f. eks. rominstabilitet og desorientering og manglende evne til å fokusere synet
Endret tidsoppfatning (mister tid), føler seg fjern eller omtåket eller på en eller annen måte uvirkelig
Problemer med fargesansen – gjenkjenner farger, men glemmer hva de betyr, for eksempel ved trafikklys (krysser gaten på ”rød mann”)
Overfølsomhet for støy og/eller emosjonell overbelastning
En unormalt sterk respons på selv små mengder ekstra innkommende stimuli. Innkomne beskjeder blir uklare eller forvandlet til en røre, noe som resulterer i fordreide signaler og merkelige fornemmelser
Vanskeligheter med å organisere, integrere og vurdere informasjon for å lage konklusjoner eller foreta beslutninger
Personlighetsendringer – vanligvis en forsterkning av tidligere tendenser, humørsvingninger (emosjonell labilitet), gråter lett, unormalt stor grad av irritabilitet etc., eller intense følelser som raseri, redsel, overveldende sorg, angst og depresjon. Noen ganger kan det oppstå emosjonell utflating, eller situasjoner kan feilaktig tolkes som nye (på grunn av funksjonsforstyrrelser i prefrontale korteks)
Angst og panikkanfall (ofte ikke forbundet med utløsende faktorer i omgivelsene)
Fordøyelsesproblemer
Kramper i spiserøret (oppleves som ekstrem smerte midt i brystet som noen ganger stråler ut i brystet og midt på ryggen)
Problemer med å svelge (eller totalt manglende evne til å svelge) eller spiserørsrefluks (halsbrann)
Stor tørste og/eller økt appetitt og/eller sug etter mat eller mangel på appetitt
Manglende evne til å tolerere en fettrik diett (galleblæreproblemer)
Endringer i smak og lukt, overfølsom for lukter eller opplever merkelige lukter. Fremmed smak i munn (bitter, metallisk)
Allergier for nye matvarer og matintoleranse
Oppblåst mage, magesmerter, kvalme, fordøyelsesproblemer eller oppkast
Intense smerter i galleblæren (i øvre høyre kvadrant av magen) eller leversmerter, ømhet eller ubehag. Leverproblemer kan føre til en følelse av forgiftning, og alkoholintoleranse er ekstremt vanlig
Diaré, forstoppelse og/eller veksling mellom disse to
Endokrine og nevroendokrine forstyrrelser
Smerter i skjoldkjertelen, inflammasjon og/eller funksjonsforstyrrelser (vanligvis sekundært til hypotyreose) og/eller funksjonsforstyrrelser i binyrene (aspekter ved både overaktiv og underaktiv binyrefunksjon) og/eller funksjonsforstyrrelser i hypofysen
Tap av termostatisk stabilitet – subnormal kroppstemperatur og markert døgnsvingning (temperaturen svinger i løpet av dagen) og/eller dårlig temperaturregulering – plutselig følelse av kulde i varmt vær og/eller tilbakevendende følelser av feberhete og/eller hetetokter som særlig omfatter øvre kroppshalvdel
Svetteepisoder (sterk svetting, noen ganger selv om man er kald) – og svetten har ofte en ganske sur lukt
Kalde hender og føtter, noen ganger bare på en side
Hevelse i ekstremitetene (armer/ben) eller øyelokkene
Tap av tilpasningsevne og forverring av symptomer ved stress
Trening og utholdenhet
Karakteristiske særtrekk ved ME/ICD-CFS er treningsintoleranse og unormalt lang restitusjonstid
Fortsatt fysisk anstrengelse fører til progresjon av sykdommen
Resultatet av trening er anstrengelsesutløst muskelsvakhet, generalisert svakhet, besvimelsesfølelse og smerter, så vel som forverring av andre symptomer. Aktivitetsnivået som kan føre til anstrengelsesutløste symptomer, kan være ekstremt lite sammenliknet med pasientens aktivitetsnivå før sykdommen oppstod, og det varierer veldig fra pasient til pasient
Intensiteten på anstrengelsesutløste symptomer kan variere fra lett til alvorlig eller være livstruende (epileptiske og kardiale hendelser). Starten på de anstrengelsesutløste symptomene kan også være forsinket med 12-24 eller 48 timer og vedvare i timer, uker eller måneder etterpå. Symptomene kan mildnes ved hvile, men ikke alltid
I tillegg til fysisk anstrengelse, kan tilbakefall også utløses av intellektuell anstrengelse, sensorisk overbelastning og mentalt og ortostatisk (når man står oppreist) stress
En opplevelse av følelsesmessig total utmattelse (alvorlig energisvikt) er vanlig
En plutselig uventet følelse av å være ”høy” kan forekomme (på grunn av en nevrologisk funksjonsfeil) som fører til (vanligvis kortvarige) anfall av fysisk hyperaktivitet
Den oppstår en reduksjon av kognitiv bearbeiding (funksjon) under fysisk anstrengelse og/eller ved redusert maksimal hjertefrekvens og/eller ved fall i kroppstemperatur og/eller ved åndenød under anstrengelse
Alvorlig muskelsvakhet og/eller lammelse: Problemer oppstår som følge av muskelbruk over tid – og det foreligger en forsinket eller svekket restitusjon av musklene etter trening. Musklene fungerer ofte normalt til å begynne med, men smerter og svakhet (eller lammelse) utvikler seg etter meget kort tids bruk. Ofte kommer symptomene plutselig. Dette er et problem som omfatter metabolismen i musklene
Mangel på utholdenhet (stamina)
Tap av naturlig antidepressiv effekt av trening
Hodesmerter
Det er vanlig at det oppstår en ny type hodesmerter, i en grad og et mønster som pasienten ikke har hatt tidligere
Hodesmertene kan oppleves som en følelse av ekstremt trykk på skallebunnen og/eller sterke smerter eller følelse av trykk bak øynene (eller ørene). Smerter i bihulene, trykk- eller spenningshodepine (kontinuerlige murrende hodesmerter som faktisk ikke er forårsaket av angst slik navnet kan tyde på) kan forekomme, likeså hodesmerter som oppstår ved lavt blodsukker (generalisert stikkende verking på toppen av hodet, søvndyssende)
Problemer med tale, hørsel og vestibularis
Hyperakusi – en intoleranse for normalt lydvolum og vanlige frekvenser, men spesielt lyder på høyere frekvenser. Plutselig høy lyd kan også starte en skremselsrespons (flushing og raske hjerteslag) og det kan også forekomme en ekstrem intoleranse for vibrasjon
Tinnitus i øret kan forekomme som ringing, summing, surring, knepping, smelle- og pipelyder
Hørselstap – lyden kan bli dempet eller utydelig eller låte merkelig flat
Intense, kortvarige smerter i øret, kløe langt inn i ørene og/eller hevelse i neseslimhinnene
Ørhet eller svimmelhet – en følelse av at omgivelsene spinner vilt rundt eller at man selv gjør det (kan forårsake oppkast)
Akutt svær ataksi (balanseproblemer) og/eller overfølsomhet for bevegelser/tempo (som kan ramme balansen)
Nystagmus – raske ufrivillige rykinger av øyeeplene (øynene ruller bakover/til siden)
Stemmen kan bli veldig svak, hes eller gå over i hvisking. Det kan også være et fullstendig tap av tale
Langsom tale, noen ganger stammende, stotrende, grøtet eller utydelig tale
Vanskeligheter med å bevege tungen for å snakke og/eller problemer med å få nok luft til å si mer enn noen få ord om gangen
Hypoglykemi (lavt blodsukker)
Hypoglykemi eller hypoglykemiliknende symptomer (lavt blodsukker)
Problemer med immunsystemet
Smertefulle/hovne lymfeknuter, spesielt i halsen og armhulen (særlig på venstre side) og/eller lysken og tilbakevendende influensaliknende symptomer (generell sykdomsfølelse, feber, frysninger, svettetokter, hoste, nattesvette, lavgradig feber, sår hals, ofte hetefølelse og/eller lav kroppstemperatur)
Det forekommer smerter i halsen, kløe og ømhet som ofte forverres ved trening eller anstrengelse eller før et tilbakefall inntreffer. Halsen kan føles tilstoppet og krever konstant rensking. Halsen kan være rød eller ha karakteristiske ”crimson crescents” (blodrøde/karmosinrøde halvmåneformede vevsbiter) rundt mandlene i øvre, bakre del av halsen
Økt mottakelighet for å få nye infeksjoner eller nedsatt mottakelighet for nye infeksjoner. Det er en tendens til å pådra seg enten hvert eneste virus som sirkulerer eller ingen av dem
En forverring av eksisterende allergier og/eller ny kraftig overfølsomhet/allergier/intoleranse for luftbårne allergener: muggsoppollen, dyreflass, pels og fjær, støv og mat. Kjemisk overfølsomhet: innendørs eller utendørs kjemisk luftforurensning, legemidler og medisinering, klær og toalettprodukter til personlig stell
Allergisymptomer:
Hud: blekhet, kløe, brenning, kribling, flushing, hete eller kulde, svette bak i nakken, elveblest,
blemmer, misfarging, røde flekker, kviser, dermatitt, eksem
Øyne: tåkesyn, kløe, smerter, rennende øyne, rykninger i øyelokket, rødhet i indre trekant av nedre
øyelokk, hengende eller hovne øyelokk
Ører: øresmerter, tilbakevendende infeksjoner, svimmelhet, tinnitus, dårlig balanse
Nese: snørr eller nyseanfall
Munn: tørr munn, økt spyttsekresjon, sår tunge, kløe i ganen, tannsmerter
Hals: kiling eller harking, vanskeligheter med å svelge
Lunger: andpustenhet, lufthunger, hvesing, hoste, slim eller tilbakevendende bronkialinfeksjoner
Hjerte: hjertet dunker eller hopper over hjerteslag, trangt bryst
Magetarmkanalen: raping, halsbrann, dårlig fordøyelse, kvalme, oppkast, magesmerter, luft,
kramper, diaré, forstoppelse, slim i avføringen, hyppig vannlating og akutt trang til å late vannet eller smertefull urinering, sengevæting (hos barn)
Muskelsystemet: muskeltretthet, svakhet, smerter, stivhet, ømhet
Sentralnervesystemet: hodesmerter, migrene, svimmelhet, døsighet, treghet, tankeløshet
Kognisjon: mangel på konsentrasjon, følelse av å være spaltet, glemmer ord eller navn, angst, spenning, panikk, overaktivitet, rastløshet, anspenthet, depresjon, PMS (premenstruelt syndrom)
Leddproblemer
Sterke smerter i ledd er ofte utbredt. De mest vanlige leddene som er rammet er knær, ankler, albuer og hofter. Smerter i fingrene, så vel som verking i leddene, kan forekomme
Leddene stivner etter at de har vært i samme stilling en tid. Vanligvis oppleves stølhet når man reiser seg fra sittende stilling eller når man står opp om morgenen eller etter hvile. Stivhet kan også forårsakes av endringer i temperatur eller fuktighet
Muskulære og nevrologiske problemer
Det er ofte omfattende, sterke smerter i musklene (intense, jagende, brennende eller verkende smerter)
Forbigående stikking/prikking, nummenhet og/eller brennende følelser (eller andre merkelige fornemmelser) i ansiktet eller ekstremitetene
Polynevropati
Det foreligger noen ganger atrofi av spesifikke muskelgrupper (en reduksjon i størrelse som er synlig for det blotte øyet)
Manglende evne til å lage ansiktsuttrykk, noe som fører til et ”dødt” ansiktsuttrykk og/eller tap av evne til å tygge/svelge
Pareser – alvorlig muskelsvakhet. Legg merke til at problemene kommer som følge av normal bruk av musklene. Musklene kan fungere normalt til å begynne med, men smerter og svakhet oppstår etter kort tids bruk. Ofte inntrer svakheten brått. Lammelse kan også forekomme
Skjelvinger og rykninger i musklene (ufrivillige bevegelser), muskelspasmer, som kan bli veldig sterke og smertefulle, eller det kan være spasmer i hender og føtter, som kan føre til ”kloformede” deformiteter
Tap av koordinasjon/klossethet – problemer med å bedømme avstand, plassering og relativ hastighet (forårsaket av forstyrrelser i den proprioseptive sansen. Propriosepsjon er sansning av stimuli som knytter seg til ens egen kroppsstilling, holdning, likevekt eller indre tilstand). Dette kan føre til at man mister gjenstander og knuser f. eks. tallerkener, kopper o.l.
Svekkede reflekser eller hyperrefleksi (for sterke og for raske refleksutslag)
Stiv langsom gange (ofte med bena ganske langt fra hverandre). Problemer med tå-hæl gang
Unormal gange
Strekk av nakken eller rask dreining av nakken kan forårsake svimmelhet (som også skyldes propriosepsjonsforstyrrelser)
Bevegelser kan være lett nølende eller tannhjulsaktige
Huden er veldig følsom for berøring. Det kan også foreligge allodyni (smerterespons på stimuli som vanligvis ikke er smertefulle) og/eller forekomme spontane blåmerker
Munnproblemer
Tannråte (hull i tennene) og sykdom i tannkjøttet (gommene) er mye hyppigere enn hos den generelle befolkningen
Hyppige munnsår (smertefulle sår i munnen som ser ut som må kuler med hvitt hode)
Løse tenner og problemer i tannmargen (tannpulpa - bløtvevet i midten av tannen)
Temperaturfølsomhet i tennene og/eller smerter
Bittskader i munnen
Problemer med kjønnshormonene
Menstruasjonssyklusen kan bli kortere, lengre eller uregelmessig. Menstruasjonen kan også bli svakere eller forsvinne helt (vanligvis når sykdommen er alvorlig)
Økt symptomintensitet på ME/ICD-CFS symptomene før og under en menstruasjon
Nedsatt libido
Impotens
Respirasjonsproblemer
Uregelmessig åndedrett og/eller episoder med hyperventilasjon
Dyspné – luftmangel (ofte under gange eller anstrengelse) som kan bli alvorlig. Oksygentilførsel kan være nødvendig i ekstreme tilfeller eller under flytransport
Vedvarende hoste eller hvesing kan forekomme
Epileptiske anfall og anfallsaktivitet
Grand mal anfall (der det foreligger tap av bevissthet og motoriske forstyrrelser), petit mal anfall -absenser (hvor man er bevisst, men ikke er klar over sine handlinger; en person kan fortsette en handling som om han sov) eller enkle partielle anfall (involverer ikke tap av bevissthet, men fører til endrede fornemmelser, persepsjon, humør eller kroppslige fornemmelser) kan forekomme (Merknad: 6 % av ME/ICD-CFS pasientene har epileptiske anfall som en del av sin sykdom)
Sensoriske stormer/overbelastningsfenomener (overfølsomhet for lys, lyd, vibrasjon, hastighet, lukt og/eller blandede sensoriske kvaliteter)
Myoklonus (voldsomme ufrivillige rykninger i armene, bena eller hele kroppen)
Hud, hår og negler
Hud: ekstrem blekhet, utslett, tørr og flassende hud, kviser, spontane blåmerker, soppinfeksjoner, sommerfuglutslett i ansiktet og flushing i ansiktet. Fingerputene kan være atrofiske slik at det er vanskelig å se fingeravtrykk. Huden kan bli rød og skinnende (vanligvis etter at sykdommen har vart lenge)
Hår: tap av hår og dårlig gjenvekst
Negler: vertikale riller, blålige neglesenger, sprøhet og soppinfeksjoner
Søvnproblemer
Ikke gjenoppfriskende søvn (våkner opp og føler seg verre enn da man gikk til sengs)
Endrede eller kaotiske søvnrytmer (det vil si at kroppsklokken ikke nullstiller seg riktig)
Insomni – problemer med å falle i søvn og vedlikeholde søvnen eller hyposomni – mangel på søvn
Hypersomni – unormalt mye søvn (forekommer oftest i de tidlige stadier)
Veldig lett søvn
Uvanlige, livlige mareritt
”Morgentåke” (følelse av omtåkethet etter oppvåkning)
Forbigående paralyse etter søvn (også kalt oppvåkningsparalyse, som kan vare fra minutter til timer) og/eller i tidlige våkenhetsstadier (der du verken sover eller er våken, noe som kan vare i minutter til mange timer) kan forekomme
I alvorlige tilfeller kan pasienten bli bevisstløs, komatøs i opp til 23-24 timer i døgnet (kroppen er ute av stand til å holde seg våken)
Urinveisproblemer
Hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, ubehagelig eller smertefull/brennende vannlating (dysuri), vansker med å late vannet eller inkontinens og/eller nokturi (unaturlig vannlating om natten)
Syns- og øyeproblemer
Fotofobi (ekstrem følsomhet for lys). Rykkvis eller svekket sammentrekningsrespons i pupillene, dvs. at pupillene ikke trekker seg sammen som normalt ved lyspåvirkning
Både smerter eller brennende fornemmelser i øynene, mørke små flekker som flyter i synsfeltet (flygende fluer), flekker, syn som varierer, treg fokusinnstilling, manglende evne til å fokusere eller akkomodasjonsproblemer (vanskeligheter med å skifte fra et fokus til et annet) kan forekomme, likeså dobbeltsyn, tunnelsyn eller tåkesyn, nattblindhet og/eller forbigående tap av syn og/eller tap av dybdesyn, nedsatt evne til å skille figur mot bakgrunn
Nystagmus – raske, ufrivillige rykninger av øyeeplene
Injeksjon av konjunktiva (”blodskutte øyne”)
Tåreflod og tørre øyne
Følsomhet for klimatiske endringer
Intoleranse for sterk hete og kulde (forverring av symptomer under ekstreme temperaturforhold)
Insomni, migrene, irritabilitet eller generell følelse av å være dårlig en dag eller to før været endres
Endringer i temperatur eller fuktighet kan forårsake stivhet, økt verking eller smerter i muskulatur
Endringer i barometrisk trykk kan forårsake nattesvette og spontan svetting på dagen
Vektendringer
Markert vektøkning eller markert vekttap. Både vektøkning og vekttap kan ofte oppstå uavhengig av endringer i kostholdet. Raskt vekttap kan også forekomme på tross av at stort matinntak
Det her altså så syk man kan bli!! Jeg er heldigvis ikke så syk! *Bank i bordet*
Det jeg sliter mest med er:
- jeg blir sliten av ingenting
- avslapping og søvn hjelper ikke
- sover dårlig, og er like sliten når jeg våkner
- i perioder har jeg vondt i kroppen
- ofte 'syk', jeg får forkjølelsessymptomer og feberfølelse uten at det feiler meg noe annet enn ME
- dårlig hukommelse og konsentrasjon, merker veldig godt forskjell fra før jeg ble syk.. skikkelig trist egentlig.. å gjøre det mye dårligere på skolen enn det du vet du kan
- av og til får jeg skikkelig vondt i magen uten grunn
- jeg har lagt på meg, ikke så rart når man bare må ligge rolig.. men men jo mer og ta i, jo mer å være glad i! :P
- sliten uten å egentlig ha gjort noenting.
Det er de symptomene jeg merker mest, har noen små greier til, men det er liksom ikke noe jeg går rundt og tenker på.
Jepp, sånn er ME :)
Sikkert ingen som gidder å lese hele det innlegget her men:)
-
-
Kvelden gikk med til å synge singstar! :D Kjempekoselig tur! :D