torsdag 10. september 2009

ME

ME kalles i den norske versjonen av WHOs internasjonale diagnosessystem ICD-10 for godartet myalgisk encefalomyelpati, og som postviralt utmattelsessyndrom. Syndromet blir også ofte kalt kronisk tretthetssyndrom (CFS).
I Norge regner man med mellom 15- 20 000 ME-pasienter, ut fra britiske og amerikanske forskningsrapp. Det finnes norsk ingen oversikt/registerering. ME rammer voksne og barn i alle aldre og begge kjønn, men i voksen alder flest kvinner.
ME kjennetegnes spesielt ved ekstrem muskeltrøtthet og svikt i kognitive funksjoner ved minimal anstrengelse og aktivitet. I 70-80 prosent av tilfellene oppstår sykdommen akutt etter en infeksjon, men kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, fysiske skader eller oppstå etter operasjoner.
Symptomene svinger i art og intensitet. Utmattelse (ekstrem energisvikt), influensafølelse, sår hals, problemer med hukommelse, konsentrasjon, hodepine, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og /eller frysninger, unormal kroppstemperatur, blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser, overfølsomhet overfor lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter samt muskelrykninger og mage/tarm forstyrrelser.
Det finnes ingen kur eller anerkjent behandling utover å lære seg mestringsteknikker som aktivitetsavpasning og energiøkonomisering.


Symptomlisten (alle symptomer man kan ha)

Kardiale og kardiovaskulære symptomer
Følelse av brystsmerter, trykk i brystet eller følelse av hjertebank midt i brystet

Ørhet og/eller besvimelse, lavere blodvolum enn normalt, lavt blodtrykk (hypotensjon)

Redusert maksimal hjertefrekvens og/eller økt hvilepuls

Ekstrem blekhet eller hevelse i hender og føtter

Nevralt mediert hypotensjon (NMH) - det betyr at det oppstår et lavt blodtrykk fordi det er en unormal refleksinteraksjon mellom hjerte og hjerne. Dette kan også opptre som forsinket postural hypotensjon (vanligvis er det forsinket 10 minutter eller mer)

Både palpitasjoner (hjertebank), takykardi (rask hjerterytme opp til 150 slag per minutt), for tidlige atriale og ventrikulære kontraksjoner (tidlige eller ekstraslag), ulike arytmier (unormale hjerterytmer) eller ektopiske hjerteslag (en sammentrekning av hjertet som kommer utenom den normale rytmen - oppleves som en bankende følelse) kan forekomme

Kognitive og følelsesmessige symptomer
Langsom fremhenting av minner fra langtidshukommelsen og problemer med å skape og befeste minner (særlig korttidsminner)

Prosopagnosi – være ute av stand til å gjenkjenne ansikter, selv til nære venner og familie (ansiktsagnosi) og også problemer med å knytte ansikter til navn

Problemer med å utføre flere oppgaver på en gang (nedsatt simultankapasitet) og manglende evne til å utføre nye oppgaver (så vel som å glemme hvordan man utfører rutineoppgaver)

Volition - viljestyrte problemer: problemer med å starte og stoppe oppgaver og/eller kognitiv treghet (oppgaver kan ta mye lenger tid enn normalt)

Svekket konsentrasjon

Problemer med å oppfatte syns- og hørselsinntrykk: vanskeligheter med å følge muntlige eller skriftlige instruksjoner, problemer med å skille figur fra bakgrunn og forsinket forståelse av tale. Det er vanlig med større problemer når det gjelder å huske hørselsinntrykk enn synsinntrykk

Parafasi – feil valg av ord, slik som å bruke galt ord fra riktig kategori eller bruke et ord som høres likt ut med det riktige ordet, men som har en annen mening

Ordblindhet – manglende evne til å gjenkjenne ord

Problemer med ord, bokstaver og sortering i arbeidsminnet, for eksempel: ombytting – bytter om på bokstaver eller tall, eller ord under snakking og skriving (pseudodysleksi)

Vanskeligheter med eller manglende evne til å forstå tale (Wernicke’s afasi) og/eller manglende evne til å uttrykke språk, det vil si snakke (Broca’s afasi). Problemer med å uttale ord på en forståelig måte (dysartri)

Manglende evne til å finne ord ved skriving (agrafi) og/eller problemer med å lese (aleksi)

Dyskalkuli - tap av regneferdigheter, manglende evne til å utføre enkel addisjon, telle penger etc.

Perseptuelle og sensoriske forstyrrelser, f. eks. rominstabilitet og desorientering og manglende evne til å fokusere synet

Endret tidsoppfatning (mister tid), føler seg fjern eller omtåket eller på en eller annen måte uvirkelig

Problemer med fargesansen – gjenkjenner farger, men glemmer hva de betyr, for eksempel ved trafikklys (krysser gaten på ”rød mann”)

Overfølsomhet for støy og/eller emosjonell overbelastning

En unormalt sterk respons på selv små mengder ekstra innkommende stimuli. Innkomne beskjeder blir uklare eller forvandlet til en røre, noe som resulterer i fordreide signaler og merkelige fornemmelser

Vanskeligheter med å organisere, integrere og vurdere informasjon for å lage konklusjoner eller foreta beslutninger

Personlighetsendringer – vanligvis en forsterkning av tidligere tendenser, humørsvingninger (emosjonell labilitet), gråter lett, unormalt stor grad av irritabilitet etc., eller intense følelser som raseri, redsel, overveldende sorg, angst og depresjon. Noen ganger kan det oppstå emosjonell utflating, eller situasjoner kan feilaktig tolkes som nye (på grunn av funksjonsforstyrrelser i prefrontale korteks)

Angst og panikkanfall (ofte ikke forbundet med utløsende faktorer i omgivelsene)

Fordøyelsesproblemer
Kramper i spiserøret (oppleves som ekstrem smerte midt i brystet som noen ganger stråler ut i brystet og midt på ryggen)

Problemer med å svelge (eller totalt manglende evne til å svelge) eller spiserørsrefluks (halsbrann)

Stor tørste og/eller økt appetitt og/eller sug etter mat eller mangel på appetitt

Manglende evne til å tolerere en fettrik diett (galleblæreproblemer)

Endringer i smak og lukt, overfølsom for lukter eller opplever merkelige lukter. Fremmed smak i munn (bitter, metallisk)

Allergier for nye matvarer og matintoleranse

Oppblåst mage, magesmerter, kvalme, fordøyelsesproblemer eller oppkast

Intense smerter i galleblæren (i øvre høyre kvadrant av magen) eller leversmerter, ømhet eller ubehag. Leverproblemer kan føre til en følelse av forgiftning, og alkoholintoleranse er ekstremt vanlig

Diaré, forstoppelse og/eller veksling mellom disse to

Endokrine og nevroendokrine forstyrrelser
Smerter i skjoldkjertelen, inflammasjon og/eller funksjonsforstyrrelser (vanligvis sekundært til hypotyreose) og/eller funksjonsforstyrrelser i binyrene (aspekter ved både overaktiv og underaktiv binyrefunksjon) og/eller funksjonsforstyrrelser i hypofysen

Tap av termostatisk stabilitet – subnormal kroppstemperatur og markert døgnsvingning (temperaturen svinger i løpet av dagen) og/eller dårlig temperaturregulering – plutselig følelse av kulde i varmt vær og/eller tilbakevendende følelser av feberhete og/eller hetetokter som særlig omfatter øvre kroppshalvdel

Svetteepisoder (sterk svetting, noen ganger selv om man er kald) – og svetten har ofte en ganske sur lukt

Kalde hender og føtter, noen ganger bare på en side

Hevelse i ekstremitetene (armer/ben) eller øyelokkene

Tap av tilpasningsevne og forverring av symptomer ved stress

Trening og utholdenhet
Karakteristiske særtrekk ved ME/ICD-CFS er treningsintoleranse og unormalt lang restitusjonstid

Fortsatt fysisk anstrengelse fører til progresjon av sykdommen

Resultatet av trening er anstrengelsesutløst muskelsvakhet, generalisert svakhet, besvimelsesfølelse og smerter, så vel som forverring av andre symptomer. Aktivitetsnivået som kan føre til anstrengelsesutløste symptomer, kan være ekstremt lite sammenliknet med pasientens aktivitetsnivå før sykdommen oppstod, og det varierer veldig fra pasient til pasient

Intensiteten på anstrengelsesutløste symptomer kan variere fra lett til alvorlig eller være livstruende (epileptiske og kardiale hendelser). Starten på de anstrengelsesutløste symptomene kan også være forsinket med 12-24 eller 48 timer og vedvare i timer, uker eller måneder etterpå. Symptomene kan mildnes ved hvile, men ikke alltid

I tillegg til fysisk anstrengelse, kan tilbakefall også utløses av intellektuell anstrengelse, sensorisk overbelastning og mentalt og ortostatisk (når man står oppreist) stress

En opplevelse av følelsesmessig total utmattelse (alvorlig energisvikt) er vanlig

En plutselig uventet følelse av å være ”høy” kan forekomme (på grunn av en nevrologisk funksjonsfeil) som fører til (vanligvis kortvarige) anfall av fysisk hyperaktivitet

Den oppstår en reduksjon av kognitiv bearbeiding (funksjon) under fysisk anstrengelse og/eller ved redusert maksimal hjertefrekvens og/eller ved fall i kroppstemperatur og/eller ved åndenød under anstrengelse

Alvorlig muskelsvakhet og/eller lammelse: Problemer oppstår som følge av muskelbruk over tid – og det foreligger en forsinket eller svekket restitusjon av musklene etter trening. Musklene fungerer ofte normalt til å begynne med, men smerter og svakhet (eller lammelse) utvikler seg etter meget kort tids bruk. Ofte kommer symptomene plutselig. Dette er et problem som omfatter metabolismen i musklene

Mangel på utholdenhet (stamina)

Tap av naturlig antidepressiv effekt av trening

Hodesmerter
Det er vanlig at det oppstår en ny type hodesmerter, i en grad og et mønster som pasienten ikke har hatt tidligere

Hodesmertene kan oppleves som en følelse av ekstremt trykk på skallebunnen og/eller sterke smerter eller følelse av trykk bak øynene (eller ørene). Smerter i bihulene, trykk- eller spenningshodepine (kontinuerlige murrende hodesmerter som faktisk ikke er forårsaket av angst slik navnet kan tyde på) kan forekomme, likeså hodesmerter som oppstår ved lavt blodsukker (generalisert stikkende verking på toppen av hodet, søvndyssende)

Problemer med tale, hørsel og vestibularis
Hyperakusi – en intoleranse for normalt lydvolum og vanlige frekvenser, men spesielt lyder på høyere frekvenser. Plutselig høy lyd kan også starte en skremselsrespons (flushing og raske hjerteslag) og det kan også forekomme en ekstrem intoleranse for vibrasjon

Tinnitus i øret kan forekomme som ringing, summing, surring, knepping, smelle- og pipelyder

Hørselstap – lyden kan bli dempet eller utydelig eller låte merkelig flat

Intense, kortvarige smerter i øret, kløe langt inn i ørene og/eller hevelse i neseslimhinnene

Ørhet eller svimmelhet – en følelse av at omgivelsene spinner vilt rundt eller at man selv gjør det (kan forårsake oppkast)

Akutt svær ataksi (balanseproblemer) og/eller overfølsomhet for bevegelser/tempo (som kan ramme balansen)

Nystagmus – raske ufrivillige rykinger av øyeeplene (øynene ruller bakover/til siden)

Stemmen kan bli veldig svak, hes eller gå over i hvisking. Det kan også være et fullstendig tap av tale

Langsom tale, noen ganger stammende, stotrende, grøtet eller utydelig tale

Vanskeligheter med å bevege tungen for å snakke og/eller problemer med å få nok luft til å si mer enn noen få ord om gangen

Hypoglykemi (lavt blodsukker)
Hypoglykemi eller hypoglykemiliknende symptomer (lavt blodsukker)

Problemer med immunsystemet
Smertefulle/hovne lymfeknuter, spesielt i halsen og armhulen (særlig på venstre side) og/eller lysken og tilbakevendende influensaliknende symptomer (generell sykdomsfølelse, feber, frysninger, svettetokter, hoste, nattesvette, lavgradig feber, sår hals, ofte hetefølelse og/eller lav kroppstemperatur)

Det forekommer smerter i halsen, kløe og ømhet som ofte forverres ved trening eller anstrengelse eller før et tilbakefall inntreffer. Halsen kan føles tilstoppet og krever konstant rensking. Halsen kan være rød eller ha karakteristiske ”crimson crescents” (blodrøde/karmosinrøde halvmåneformede vevsbiter) rundt mandlene i øvre, bakre del av halsen

Økt mottakelighet for å få nye infeksjoner eller nedsatt mottakelighet for nye infeksjoner. Det er en tendens til å pådra seg enten hvert eneste virus som sirkulerer eller ingen av dem

En forverring av eksisterende allergier og/eller ny kraftig overfølsomhet/allergier/intoleranse for luftbårne allergener: muggsoppollen, dyreflass, pels og fjær, støv og mat. Kjemisk overfølsomhet: innendørs eller utendørs kjemisk luftforurensning, legemidler og medisinering, klær og toalettprodukter til personlig stell

Allergisymptomer:
Hud: blekhet, kløe, brenning, kribling, flushing, hete eller kulde, svette bak i nakken, elveblest,
blemmer, misfarging, røde flekker, kviser, dermatitt, eksem
Øyne: tåkesyn, kløe, smerter, rennende øyne, rykninger i øyelokket, rødhet i indre trekant av nedre
øyelokk, hengende eller hovne øyelokk
Ører: øresmerter, tilbakevendende infeksjoner, svimmelhet, tinnitus, dårlig balanse
Nese: snørr eller nyseanfall
Munn: tørr munn, økt spyttsekresjon, sår tunge, kløe i ganen, tannsmerter
Hals: kiling eller harking, vanskeligheter med å svelge
Lunger: andpustenhet, lufthunger, hvesing, hoste, slim eller tilbakevendende bronkialinfeksjoner
Hjerte: hjertet dunker eller hopper over hjerteslag, trangt bryst
Magetarmkanalen: raping, halsbrann, dårlig fordøyelse, kvalme, oppkast, magesmerter, luft,
kramper, diaré, forstoppelse, slim i avføringen, hyppig vannlating og akutt trang til å late vannet eller smertefull urinering, sengevæting (hos barn)
Muskelsystemet: muskeltretthet, svakhet, smerter, stivhet, ømhet
Sentralnervesystemet: hodesmerter, migrene, svimmelhet, døsighet, treghet, tankeløshet
Kognisjon: mangel på konsentrasjon, følelse av å være spaltet, glemmer ord eller navn, angst, spenning, panikk, overaktivitet, rastløshet, anspenthet, depresjon, PMS (premenstruelt syndrom)

Leddproblemer
Sterke smerter i ledd er ofte utbredt. De mest vanlige leddene som er rammet er knær, ankler, albuer og hofter. Smerter i fingrene, så vel som verking i leddene, kan forekomme

Leddene stivner etter at de har vært i samme stilling en tid. Vanligvis oppleves stølhet når man reiser seg fra sittende stilling eller når man står opp om morgenen eller etter hvile. Stivhet kan også forårsakes av endringer i temperatur eller fuktighet


Muskulære og nevrologiske problemer
Det er ofte omfattende, sterke smerter i musklene (intense, jagende, brennende eller verkende smerter)

Forbigående stikking/prikking, nummenhet og/eller brennende følelser (eller andre merkelige fornemmelser) i ansiktet eller ekstremitetene

Polynevropati

Det foreligger noen ganger atrofi av spesifikke muskelgrupper (en reduksjon i størrelse som er synlig for det blotte øyet)

Manglende evne til å lage ansiktsuttrykk, noe som fører til et ”dødt” ansiktsuttrykk og/eller tap av evne til å tygge/svelge

Pareser – alvorlig muskelsvakhet. Legg merke til at problemene kommer som følge av normal bruk av musklene. Musklene kan fungere normalt til å begynne med, men smerter og svakhet oppstår etter kort tids bruk. Ofte inntrer svakheten brått. Lammelse kan også forekomme

Skjelvinger og rykninger i musklene (ufrivillige bevegelser), muskelspasmer, som kan bli veldig sterke og smertefulle, eller det kan være spasmer i hender og føtter, som kan føre til ”kloformede” deformiteter

Tap av koordinasjon/klossethet – problemer med å bedømme avstand, plassering og relativ hastighet (forårsaket av forstyrrelser i den proprioseptive sansen. Propriosepsjon er sansning av stimuli som knytter seg til ens egen kroppsstilling, holdning, likevekt eller indre tilstand). Dette kan føre til at man mister gjenstander og knuser f. eks. tallerkener, kopper o.l.

Svekkede reflekser eller hyperrefleksi (for sterke og for raske refleksutslag)

Stiv langsom gange (ofte med bena ganske langt fra hverandre). Problemer med tå-hæl gang

Unormal gange

Strekk av nakken eller rask dreining av nakken kan forårsake svimmelhet (som også skyldes propriosepsjonsforstyrrelser)

Bevegelser kan være lett nølende eller tannhjulsaktige

Huden er veldig følsom for berøring. Det kan også foreligge allodyni (smerterespons på stimuli som vanligvis ikke er smertefulle) og/eller forekomme spontane blåmerker

Munnproblemer
Tannråte (hull i tennene) og sykdom i tannkjøttet (gommene) er mye hyppigere enn hos den generelle befolkningen

Hyppige munnsår (smertefulle sår i munnen som ser ut som må kuler med hvitt hode)

Løse tenner og problemer i tannmargen (tannpulpa - bløtvevet i midten av tannen)

Temperaturfølsomhet i tennene og/eller smerter

Bittskader i munnen

Problemer med kjønnshormonene
Menstruasjonssyklusen kan bli kortere, lengre eller uregelmessig. Menstruasjonen kan også bli svakere eller forsvinne helt (vanligvis når sykdommen er alvorlig)

Økt symptomintensitet på ME/ICD-CFS symptomene før og under en menstruasjon

Nedsatt libido

Impotens

Respirasjonsproblemer
Uregelmessig åndedrett og/eller episoder med hyperventilasjon

Dyspné – luftmangel (ofte under gange eller anstrengelse) som kan bli alvorlig. Oksygentilførsel kan være nødvendig i ekstreme tilfeller eller under flytransport

Vedvarende hoste eller hvesing kan forekomme

Epileptiske anfall og anfallsaktivitet
Grand mal anfall (der det foreligger tap av bevissthet og motoriske forstyrrelser), petit mal anfall -absenser (hvor man er bevisst, men ikke er klar over sine handlinger; en person kan fortsette en handling som om han sov) eller enkle partielle anfall (involverer ikke tap av bevissthet, men fører til endrede fornemmelser, persepsjon, humør eller kroppslige fornemmelser) kan forekomme (Merknad: 6 % av ME/ICD-CFS pasientene har epileptiske anfall som en del av sin sykdom)

Sensoriske stormer/overbelastningsfenomener (overfølsomhet for lys, lyd, vibrasjon, hastighet, lukt og/eller blandede sensoriske kvaliteter)

Myoklonus (voldsomme ufrivillige rykninger i armene, bena eller hele kroppen)
Hud, hår og negler
Hud: ekstrem blekhet, utslett, tørr og flassende hud, kviser, spontane blåmerker, soppinfeksjoner, sommerfuglutslett i ansiktet og flushing i ansiktet. Fingerputene kan være atrofiske slik at det er vanskelig å se fingeravtrykk. Huden kan bli rød og skinnende (vanligvis etter at sykdommen har vart lenge)

Hår: tap av hår og dårlig gjenvekst

Negler: vertikale riller, blålige neglesenger, sprøhet og soppinfeksjoner

Søvnproblemer
Ikke gjenoppfriskende søvn (våkner opp og føler seg verre enn da man gikk til sengs)

Endrede eller kaotiske søvnrytmer (det vil si at kroppsklokken ikke nullstiller seg riktig)

Insomni – problemer med å falle i søvn og vedlikeholde søvnen eller hyposomni – mangel på søvn

Hypersomni – unormalt mye søvn (forekommer oftest i de tidlige stadier)

Veldig lett søvn

Uvanlige, livlige mareritt

”Morgentåke” (følelse av omtåkethet etter oppvåkning)

Forbigående paralyse etter søvn (også kalt oppvåkningsparalyse, som kan vare fra minutter til timer) og/eller i tidlige våkenhetsstadier (der du verken sover eller er våken, noe som kan vare i minutter til mange timer) kan forekomme

I alvorlige tilfeller kan pasienten bli bevisstløs, komatøs i opp til 23-24 timer i døgnet (kroppen er ute av stand til å holde seg våken)

Urinveisproblemer
Hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, ubehagelig eller smertefull/brennende vannlating (dysuri), vansker med å late vannet eller inkontinens og/eller nokturi (unaturlig vannlating om natten)

Syns- og øyeproblemer
Fotofobi (ekstrem følsomhet for lys). Rykkvis eller svekket sammentrekningsrespons i pupillene, dvs. at pupillene ikke trekker seg sammen som normalt ved lyspåvirkning

Både smerter eller brennende fornemmelser i øynene, mørke små flekker som flyter i synsfeltet (flygende fluer), flekker, syn som varierer, treg fokusinnstilling, manglende evne til å fokusere eller akkomodasjonsproblemer (vanskeligheter med å skifte fra et fokus til et annet) kan forekomme, likeså dobbeltsyn, tunnelsyn eller tåkesyn, nattblindhet og/eller forbigående tap av syn og/eller tap av dybdesyn, nedsatt evne til å skille figur mot bakgrunn

Nystagmus – raske, ufrivillige rykninger av øyeeplene

Injeksjon av konjunktiva (”blodskutte øyne”)

Tåreflod og tørre øyne

Følsomhet for klimatiske endringer
Intoleranse for sterk hete og kulde (forverring av symptomer under ekstreme temperaturforhold)

Insomni, migrene, irritabilitet eller generell følelse av å være dårlig en dag eller to før været endres

Endringer i temperatur eller fuktighet kan forårsake stivhet, økt verking eller smerter i muskulatur

Endringer i barometrisk trykk kan forårsake nattesvette og spontan svetting på dagen

Vektendringer
Markert vektøkning eller markert vekttap. Både vektøkning og vekttap kan ofte oppstå uavhengig av endringer i kostholdet. Raskt vekttap kan også forekomme på tross av at stort matinntak


Det her altså så syk man kan bli!! Jeg er heldigvis ikke så syk! *Bank i bordet*
Det jeg sliter mest med er:
- jeg blir sliten av ingenting
- avslapping og søvn hjelper ikke
- sover dårlig, og er like sliten når jeg våkner
- i perioder har jeg vondt i kroppen
- ofte 'syk', jeg får forkjølelsessymptomer og feberfølelse uten at det feiler meg noe annet enn ME
- dårlig hukommelse og konsentrasjon, merker veldig godt forskjell fra før jeg ble syk.. skikkelig trist egentlig.. å gjøre det mye dårligere på skolen enn det du vet du kan
- av og til får jeg skikkelig vondt i magen uten grunn
- jeg har lagt på meg, ikke så rart når man bare må ligge rolig.. men men jo mer og ta i, jo mer å være glad i! :P
- sliten uten å egentlig ha gjort noenting.

Det er de symptomene jeg merker mest, har noen små greier til, men det er liksom ikke noe jeg går rundt og tenker på.

Jepp, sånn er ME :)
Sikkert ingen som gidder å lese hele det innlegget her men:)


-
-

17 kommentarer:

  1. joda, jeg leste hele innlegget :) godt du ikke har alt.:)

    SvarSlett
  2. Det jor eg også. Har d selv, 21 år og hatt det i 2-3 år så jeg vet vertfall. D e tongt å trist at du ikke kan lykkes på samme måte som andre. Det dukker opp nye symptomer hele tiden så derfor jeg fant denne linken, har ikke vist alle symptomene før nå, da ser jeg hvor mange av plagene legen ikke vet hva er kommer i fra:D tusen takk får et sjikkeli bra innlegg:)

    SvarSlett
  3. Ikke verst at noen har orket å lese hele!! :D Det er en utrolig kjip diagnose å leve med!! Vet ikke hvor mye du har lest av resten av bloggen min, men jeg går nå til behandling og har faktisk blitt bedre! Så det er håp!! Det er viktig å ikke gi opp, og lete etter en lege som tror på deg og så finne en behandling som kan hjelpe.. Ikke gi opp hvertfall!!

    SvarSlett
  4. Hei.. Leste hele innlegget,og takk til deg! Kjempe bra innlegg,med mere info enn det jeg har klart å funnet noen annen plass.. Er selv ei jente på 24 år,og har hatt sykdommen i 10 år ca.. Legen brukte evigheter på å finne riktig diagnose,så inn og ut av sykehus på meg. Fikk heldigvis diagnosen for 2 år siedn,men det hjalp lite. Ingen hjelp å få etter det,og får heller da ingen behandling. Gi meg gjerne noen tips hvis du føler du blir bedre. Evt om du vil ha mailadressen min eller noe,så kan vi ta det der.. setter ihvertfall pris på hvis du tar deg tid til det.. Klem fra ei utslitt jente på 24.. :)

    SvarSlett
  5. Hei! Synes det er flott at noen faktisk finner hjelp i bloggen min.. :) Skrev akkurat et innlegg om behandling! Det finnes noen muligheter! :) Og mange har blitt helt friske! :D Så det er håp for oss! Send meg gjerne en mail hvis du lurer på noe.. heidi_h_hansen@hotmail.com

    SvarSlett
  6. Supert innlegg Heidi! Fant denne blokken helt tilfeldig men har nå lagret den blant favorittene mine. Jeg fikk selv M.E. etter en traumatisk fødsel for 6 år siden gikk heldigvis bra med min datter, men ikke så bra med meg, uten at jeg skal komme noe videre inn på det her. Jeg fikk hvertfall M.E. av den hendelsen og livet har vært opp og ned siden. Nå studerer jeg økonomi, men kjenner at jeg sliter med å henge med på fulltidsstudiet. Kjenner meg igjen i det du sier om å gjøre det dårligere på skolen enn det jeg egentlig kan. Nå må jeg virkelig jobbe for en C, før restulterte så mye jobbing i en A.. kjipt.. men men..
    Kommer til å lese mer i denne bloggen. Stå på!

    SvarSlett
  7. Det kan ikke være lett å ha ME, og studere og ha barn! Vet ikke hva du har prøvd av behandlinger, men det finnes håp! :)

    SvarSlett
  8. jeg har det sånn.

    jeg kan sove i 8 timer men det hjelper ikke, bare jeg dusjer eller tar oppvasken må jeg hvile etter på. noen ganger er jeg sliten uten å ha gjort noen ting.
    jeg har ikke fått noe diagnose men jeg lurer litt på om jeg har ME.
    :)

    SvarSlett
  9. Det kan jo høres ut som om du har ME ja.. :( Hadde jeg vært deg så hadde jeg hvertfall reist til legen, for å utelukke alt annet, som er eneste mulighet for å finne ut om man har ME. Lykke til! :)

    SvarSlett
  10. Tusen takk for du deler;) fortsett med det, du er en kilde til innsikt forståelse og inspirasjon for andre;)) klem fra Vera

    SvarSlett
  11. Tusen takk for koselig tilbakemelding! :D Gøy at det faltisk er noen som leser, og som finner hjelp i bloggen min! :)

    SvarSlett
  12. Leste hele innlegget, og ble nesten litt oppløftet først av hvor få av symptomene jeg hadde. Men etter å ha lest de en gang til, så jeg plutselig noen flere som passet.. Men HELDIGVIS er jeg ikke sykest av de syke. Og det er jeg takknemlig for! :)

    SvarSlett
  13. Undrende 4 barns mor23. mars 2011 kl. 23:41

    Uff da, her var det MYE jeg kjenner meg igjen i !! ... Hmm...
    Håper mine symptomer går over og ikke øker, for ME er ikke noe jeg har tenkt tanken om at det kan være en gang..
    Men,
    *smerter i kroppen, som kommer fra lyn fra klar himmel, ankel, lår og hofter..
    *Drit trøtt, men enda trøttere når jeg våkner om morgenen.
    *Prater sinnsykt mye feil.
    *Elendig kortidshukommelse.
    *Lydfølsom, til dels lysfølsom
    *Veldig mye vondt i hodet, går i dagesvis, 16 dager i strekk, for så å bli borte en 14 dagers tid sånn cirka men så kommer det tilbake.
    *Kan stå og se en person i øya men må ha hjelp for å huske vedkommendes navn til tross for at jeg vet det veldig godt.
    *Elendig konsentrasjon
    *intens og brennende følelse i den ene ankelen som kommer og går og har vært sånn nå i cirka 4 måneder
    *stadig følelse av "nå får jeg influensa"
    * flere infeksjoner de siste 8 månedene
    ...
    uff, dette var ikke bra.. men får ta en dag om gangen og se hvordan det tar i vei!

    Tusen takk for nyttig informasjon, din blogg er nå lagret i mine favoritter!

    SvarSlett
  14. Takk for kommentar på bloggen min! :) Ikke noe morsomt å oppdage at flere symptomer stemmer, det vet jeg alt om.. :( synes du skal snakke med en lege, det høres jo litt ut som ME kanskje.. Lykke til! :)

    SvarSlett
  15. Hva behandling er det du har blitt bedre av Heidi?
    kaj

    SvarSlett
  16. Behandlingen på Lillestrøm Helseklinikk har hjulpet noe, der de har behandlet det som dukket opp på prøvene de tok. Men det hjelper også å bli kjent med sin egen sykdom, hvis du skjønner? Lære hva man takler og ikke..

    SvarSlett
  17. Ble vettskremt her jeg sitter... Har siden jeg var 15 sliti med nesten alle disse symptomene, men legene finner ingen feil... Nå vet jeg hvertfall hva jeg skal be de se etter.... :(

    SvarSlett